2일 오후 2시 서울 개포동 자택에서 만난 ‘연세대 호킹’ 신형진(28)씨의 어머니 이원옥(65)씨는 늦은 점심을 들고 있었다. 따뜻한 분위기, 거실과 베란다는 축하 꽃으로 장식돼 있다. 이씨와의 인터뷰 예정시간은 1시간이었지만 오후 5시가 돼서야 말문을 닫았다. 이씨는 꼬박 3시간 동안 장애인 아들을 둔 어머니의 좌절과 희망을 하나하나 풀어냈다. 달변이다. 그렇지만 차분한 어조. 고비라고 느꼈던 대목에서는 좀처럼 흥분을 가라앉히지 못한다. 어떻게 흘러갔는지 모를 만큼 180분이 빠르게 지났다. 이씨는 “이렇게 속내를 털어놓은 것은 처음”이라고 했다. “할 이야기를 다했다.”고도 했다. 인터뷰 내내 침대에 누워 컴퓨터를 하고 있는 형진씨를 이씨가 바라본다. 위대한 모성, 사회가 답할 때다.

스마트폰으로 녹음해 음질이 좋지 않고 초반 사진기자의 플래시 소리가 청취 분위기를 흐릴 수 있겠다.양해 바란다.

3시간 분량의 인터뷰를 51분여로 줄여 5개 파일로 만들었다.

파일 1. 처음 병을 알았을 때, 초등학교 생활



(아들 병을) 언제 아셨나요.

-처음에는 몰랐어요. (잠깐 생각에 잠기다) 형진이가 7개월 됐을 때 뭔가 이상하다는 느낌을 받았어요. 원인을 몰라 미국 큰 병원에 갔어요. 머슬 디지즈라고 하는데 무슨 말인가 했어요. 저는 뇌성마비밖에 모르는 세대거든요. 중추에서 근육을 움직이도록 전달하는 데 이 전달이 중간에 막혀 근육을 움직이지 못해 점점 약해지는 병이라고 하더라고요. 점점 힘이 빠져나가는 거에요. 그런데 폐 근육이 점점 약해져서 폐렴이 생기면 아주 심각해요. 쉴 때와 잘 때는 산소마스크를 쓰는데 평소에 자가 호흡하느라 힘든 상황에서 에너지를 세이브해 놓는 거죠.

　

무척 놀랐겠네요.

-하늘이 무너지는 것 같았어요. 형진이가 10살 때 장기입원했던 적이 있어요. 호흡이 끊어졌었어요. (손을 코에다 대며) 아무 호흡이 없는 거예요. 빨리 병원으로 가야했어요. 그때 매봉터널 생긴 지 얼마 안 됐을 때인데 만약 터널 없었으면 은마아파트로 돌아가야 했죠. 운이 또 좋았던 게 응급실에 환자가 없어서 형진이가 오니까 의사들이 다 달라붙어서 형진이를 살리려고 애썼죠. 8, 9분 동안 호흡이 멈췄는데 기관지에 삽관하려고 형진이 앞니 2개를 부러뜨릴 정도였어요. 나중에 중환자실에서 의식 회복했는데 가장 먼저 찾은 게 바로 저였어요. 이후로 학교 1년 동안 쉬었어요.

　

학교생활은 제대로 했나요.

-(울컥한 이씨는 말을 잠시 멈췄다. 북받치는 표정으로) 초등학교 3년밖에 안 다녔어요. 다행스럽게도 교장선생님이 아프면 한 달에 한 번 와도 좋으니 유급하지 말고 친구들 따라 학교 다니라고 하셨어요. 너무 감사했죠. 장애가 있는 아이니 따돌림 당하지 않을까 너무 걱정했어요. 혹시 형진이가 쓰러지면 못 일어날 수도 있으니 문틈 열고 살피는데 친구들과 잘 지내니 다행이었어요. 하지만 형진이가 14살 때 처음으로 좌절을 느꼈어요. 배정받은 중학교 교장선생님한테 초등학교 담임선생님과 저와 형진이가 잘 부탁드린다고 인사한 적이 있었어요. 그때 교장선생님이 난감한 얼굴을 하며 이렇게 장애학생 한 명 오면 자기들이 불편하다며 장애학교 왜 안 가냐고 하셨죠. 오지 말라는 학교에 갈 때 저와 형진이의 마음은 어떻겠어요. 갈 데가 없는데. 그래도 그 선생님이 은퇴하면서 나중에 저한테 자신이 부끄러웠다고 고백하셨어요. 감동이었어요.

파일 2. 초등학교 생활, 특수학교나 가라던 교장 선생님



　

공부를 잘한 것 같은데.

-중학교 입학할 때가 됐을 때 걱정이 됐어요. 수학이다 영어다 초등학교와 차원이 다른데 형진이 때문에 반평균 떨어지면 어쩌나 죄송한 마음이었어요. 그런데 6학년 말에 모의고사 봤는데 성적이 괜찮았어요. 정확히 기억은 안 나지만 담임 선생님이 형진이 성적 발표하는데 총 몇 개 틀렸다고 하니까 아이들이 ‘와’ 하더라구요. 형진이는 몸이 아프니까 학교도 많이 못 가고 한 번도 학습지 해 본 적 없고 학원도 다닌 적 없었는데 그런 모습 보고 아 다행이다하며 용기가 좀 났어요.

　

항상 조마조마하지는 않았나요.

-고등학교 2학년 때 교실에서 숨이 끊어져 또 고비였어요. 형진이 컨디션 안 좋으면 미리 확인하고 학교에 안 가는데 그날은 참 좋았어요. 그런데 1교시 끝나고 아이 얼굴이 쥐색이 되고?. 숨 막힌데 뚫어줘야 하는데 10분이 돼도 뚫리지 않으니까 여선생님들 붙어서 손발 따는데 피 범벅되어도 전혀 반응이 없었어요(당시 상황을 설명하는 이씨의 표정이 이그러졌다). 지금도 생각하면 끔찍하죠. 10분 두들겨도 얼굴색 미동도 없는데. 괜히 두들기고 있나 그 생각까지 들어 찰나적으로 그만 두드릴까 생각했는데 두드리는 것 외에 할 게 없었어요. 어떡하면 좋을까 혹시나 해서 두드리고 또 두드리고 그때 생각하면 소름끼쳐요. 그런데 갑자기 눈썹 한두 개가 움직이더니 얼굴색이 돌아오면서 희망이 다시 왔어요. 형진이가 슬며시 눈 뜨더니 “머리 아파.” 이 말 한마디 했어요.

　

컴퓨터를 좋아한 게 학과를 선택한 이유인가요.

-중학교 때부터 컴퓨터를 좋아했어요. 형진이가 사 달라는 책이 거의 다 컴퓨터 관련 책이었고, 월간 구독도 했어요. 컴퓨터라는 세계를 통해서 자기 마음대로 하겠다라는 게 있었던 것 같아요. (컴퓨터) 공부는 어려웠지만 집에서 근무할 수 있고 자기가 개발할 수 있고?. 형진이 꿈이 소프트웨어 개발이잖아요. 창의성만 있으면 빌 게이츠나 저커버그처럼 자기도 할 수 있다는 거죠. 못 움직이지만 (사이버 세계에서는) 자기가 원하는 세계에 갈 수 있으니까 확고하게 컴퓨터 과학과를 원했어요.(계속)

서울신문 김진아 기자 jin@seoul.co.kr