연합뉴스

서울TV

[그들의 시선] 척수소뇌변성증 환자 유튜버 ‘비틀이’의 의미 있는 도전

폰트 확대 폰트 축소 프린트하기

▲ 유튜브 채널 비틀이를 운영하는 김모씨가 지난 8일 경기도 가평군 청평면의 한 공원에서 서울신문 인터뷰에 응하고 있다.
“지나가면서 저를 보고 술에 취했거나 이상한 사람으로 생각해 웃는 분들이 많아요.”

척수소뇌변성증을 앓고 있는 김모(29)씨는 “병마와 싸우는 것 이상으로 힘든 것이 사람들의 부정적인 시선과 자신의 병을 일일이 설명해야 하는 것”이라고 밝혔다. 지난 8일 경기도 가평에서 만난 그는 “‘내가 유모차를 왜 끌고 다니는지’, ‘내 발음은 왜 이상한지’ 사람들을 만날 때마다 설명해줘야 하는데, 이런 일들이 너무 버겁고 힘들다”라고 말했다.

척수소뇌변성증은 운동 조절을 담당하는 소뇌의 퇴행성 변화로 생기는 질환이다. 유전적, 선천적, 후천적 요인에 의해 발병하며 시간이 흐를수록 근육이 굳는다. 발병 초기에는 보행에 균열이 생기는 정도지만, 이후 말하기와 음식 섭취까지 어려워진다. 평범한 일상을 파괴하는 병임에도, 아직 마땅한 치료제가 없는데다 발병 후 평균 7년에서 10년 사이에 사망에 이르게 될 수 있다.


■ “세상이 다 끝난 것 같았죠”

김씨가 몸이 이상하다고 느낀 건 5년 전, 2016년 어느 날이다. 내리막길과 계단에서 몸이 휘청거리고 앞으로 쏠리는 현상을 느낀 그는 동네 병원을 찾았다. X-ray(엑스레이) 외에 MRI 등 정밀 검사를 받았지만 “스트레스로 인한 증상 같다”는 진단만 들었다. 김씨는 이후 증세가 점점 심해지자 서울의 한 대형병원을 찾았고, 그곳에서 척수소뇌변성증이라는 진단을 받았다.

“(몸이) 정상이었을 때에는 눈밭 위를 걷거나 빙판길을 걸을 때 아무렇지 않았는데, 어느 순간부터 그런 곳에서는 아예 걸을 수가 없었어요. 발에 접착제를 발라놓은 것처럼 발이 땅에 붙어서 떨어지지 않았어요. 그때부터 분명 뭔가 이상하다는 생각에 큰 병원으로 갔어요.”

그렇게 김씨는 2016년 척수소뇌변성증 판정을 받았다. 그의 나이 25살 때였다. “척수소뇌변성증 진단을 받았을 때, 세상이 다 끝난 것 같았어요. 제가 처음으로 했던 것이 죽는 방법을 찾는 것이었어요. 그런데 막상 죽으려고 시도하니 너무 아프고, 무서운 거예요. 죽는 게 생각처럼 쉽지 않더라고요. 그래서 마음을 고쳐먹었어요. 비록 유모차에 의지해야 걸을 수 있지만, 몸이 조금이라도 멀쩡할 때 하고 싶은 것을 다 해보자는 생각으로 버티고 있어요.”
▲ 척수소뇌변성증을 앓고 있는 김씨가 유모차에 의지해 운동하고 있다.
■ 유튜브 채널 ‘비틀이’

5년째 척수소뇌변성증이라는 희귀 질환과 싸우고 있는 김씨. 그는 병의 진행 속도를 조금이라도 늦추기 위해 하루도 운동을 거르지 않는다. 이 과정을 유튜브에 기록한다. ‘비틀이’ 라는 유튜브 채널은 그가 운영하는 삶의 기록 저장고이다. 척수소뇌변성증이 어떤 병인지 사람들에게 알리고, 같은 병을 앓는 환우들에게 희망과 용기를 주기 위해서 시작한 일이다.

그는 “제가 살아가는 모습을 보고 아픈 사람들이 위로받고, 제게도 많은 위로를 해주셔서 지금은 책임감이 생겼다”면서 “제가 받은 부정적인 시선이나 (부당한) 대우는, 이 병이 잘 알려지지 않아서 벌어진 일이라고 생각한다”고 해석했다. 이어 그는 “하지만, 모른다는 말을 방패로 아픈 사람에게 상처 주는 행동을 정당화하지 않으면 좋겠다는 말을 전하고 싶다”고 덧붙였다.
▲ 지난 8일 경기도 가평군 청평면의 한 공원에서 김모씨가 휴대전화로 유튜브 콘텐츠를 촬영하고 있다.
김씨는 주로 자신의 일상을 직접 촬영하고 편집해 올린다. 영상 말미에는 본인이 직접 쓴 메시지를 남긴다. 그는 유튜브 영상 제작에 대해 “장애인 분들은 특별한 사람이 아니고, 특별한 병에 걸렸을 뿐이다. 뭔가를 특별히 해달라는 게 아니라, 그저 아픈 사람을 평범하게 대해달라는 메시지를 담고 싶다”라고 설명했다.

아픈 모습을 노출한다는 것은 누구에게도 쉽지 않은 결정이다. 더구나 척수소뇌위측증은 유전성 질환이다. 실명 공개로 인해 추후 가족이나 친척이 피해볼 것을 우려해 그는 자신의 본명을 공개하지 않는 선에서 활동한다. 실제로 그가 초반에 올린 영상을 보면, 얼굴조차 공개하지 않았다. 그런 그의 마음을 바꾼 건 사람들의 따뜻한 위로 때문이었다.

“유전자에 문제가 있다는 사실 때문에 가족이나 친척들에게 해가 될 것을 우려했어요. 많이 걱정했어요. 그래서 (얼굴과 본명) 공개를 안 하려고 했는데, 많은 사람이 제 영상을 보고 위로받으시고, 제게도 위로를 해주시는 거예요. (척수소뇌위측증) 병에 대해서도 많이 알게 되시고요. 그분들을 위해 (얼굴이라도) 노출해야겠다는 생각을 했어요.”
▲ 김모씨가 척수소뇌변성증을 앓기 전 21살에 촬영한 모습. [사진=본인 제공]
■ 소소한 일상이 얼마나 행복한 일인지 알았으면

김씨의 목표는 무엇일까? “제 나이가 지금 서른 살인데, 마흔이 될 까지만 걸을 수 있으면 좋겠어요. 그게 현실적인 목표예요.” 이렇게 말한 그의 얼굴에는 잠시 여러 감정이 스쳤다. 더불어 그는 “사람들의 평범한 시선을 받는 게 얼마나 행복한 것인지 병에 걸리고 나서 깨달았다”라며 “소소한 일상이 얼마나 행복한 것인지 사람들이 알게 되면 좋겠다”고 말했다.

“친구들과 사람이 많이 붐비는 거리에서 가서 ‘뭐하고 놀까?’, ‘뭐 먹을까?’ 그런 고민을 하는 일상을 누리고 싶어요. 또 신호등이 깜빡이고 있을 때, 뛰어서 빨리 지나가보고, 날씨 좋은 날에 운동을 열심히 해서 땀을 흘리고 싶어요. 그런 소소한 일상이 제 버킷리스트예요.

글 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr

영상 박홍규, 문성호, 김형우 기자 gophk@seoul.co.kr
페이스북 트위터 카카오스토리 밴드 블로그

서울신문 www.seoul.co.kr

주소 : 100-745 서울시 중구 세종대로 124 (태평로1가 25번지) 서울신문사빌딩 l 대표전화 : (02) 2000-9000

인터넷서울신문에 게재된 콘텐츠의 무단 전재/복사/배포 행위는 저작권법에 저촉되며 위반 시 법적 제재를 받을 수 있습니다.

Copyright © 서울신문사 All rights reserved.