위장관기저암 환자들 보조치료제 글리벡

정부와 다국적 제약사간의 글리벡 약값 인하 논쟁이 장기화되자 참다 못한 환자들이 직접 복제약을 구하러 나섰다. 양 측의 기약 없는 힘겨루기에 환자들이 스스로 자구책 마련에 나선 것이다.

22일 한국백혈병환우회, 건강사회를위한약사회 등 환자단체와 보건의료단체에 따르면 이들 단체 대표 6명은 지난 20일 오후(현지시간) 인도 델리에 있는 복제약 제조사 낫코(Natco)사를 방문, 위장관기저암(GI ST·식도와 직장 사이에서 발생하는 암) 환자들을 위한 의약품 직수입을 요청했다.

이 회사가 개발한 글리벡 복제약 ‘비낫(Veenat)’을 사용하기 위해서다. 2003년 비낫 수입 경험이 있는 한국백혈병환우회가 한국GIST환우회를 대신해 GIST 환자 8명에게 필요한 분량과 약값을 회사 측과 논의했다. 협상단은 항공권과 숙식비를 모두 단체회비와 자비로 충당했고, 21일 밤 인천공항을 통해 돌아왔다.

글리벡은 2008년 미국 식품의약국(FD A)에서 GIST 보조치료제로 승인됐고, 지난해 2월 식품의약품안전청도 판매를 허가했다. 하지만 한 달 약값이 280만원, 2년간 사용할 경우 6400만원에 달할 정도로 고가여서 건강보험 적용을 요구하는 환자들의 목소리가 높았다.

1000여명에 달하는 국내 GIST 환자 가운데 일부는 약값을 마련하기 위해 집을 팔기도 했다. 건강보험심사평가원도 이런 사정을 감안해 지난해 건강보험 적용이 타당하다는 결론을 내렸다. 하지만 복지부가 고가의 약값을 건강보험 재정으로 모두 충당하기 어렵다며 지난해 9월 약가 인하 고시를 하자 한국 노바티스 측이 소송을 냈다. 보다 못한 환자들은 ‘복제약 직수입’을 대안으로 삼았고 결국 인도행 비행기에 오른 것이다.

복제약인 비낫의 한 달 복용 비용은 20만~30만원 수준으로, 글리벡의 10%에 불과하다. 또 국내 의약품 수입규정상 자가 치료 목적으로 2000만원 이내의 2의약품을 수입하면 안전성 심사가 면제되기 때문에 빠르면 일주일 뒤에 환자들이 약을 받을 수 있다. 실제로 2003년 건강보험 혜택을 받지 못한 백혈병 환자 2명이 비낫 4개월치를 직접 수입한 사례도 있다. 양현정 한국GIST환우회 대표는 “하루 빨리 논쟁을 끝내고 글리벡에 건강보험을 적용하는 것만이 환자들의 살 길을 찾아주는 것”이라고 말했다.

정현용기자 junghy77@seoul.co.kr