정부 ‘발달장애인 평생돌봄 강화대책’ 발표
2024년부터 최중증 발달장애인 24시간 돌봄
‘최중증’ 기준 설정 안해, 논의거쳐 지표 마련
실태조사에선 최중증 장애인 규모 1만 2811명 추정
장애계 “최중증 범위 들고자 이전투구 하란 말인가”

정부가 발달장애인 가족들의 돌봄 부담을 덜기 위해 2024년 6월부터 최중증 발달장애인에게 24시간 통합돌봄을 제공한다. 과중한 돌봄부담과 생활고로 부모가 발달장애인 자녀를 살해하고 극단적 선택을 시도하는 사건이 잇따르고 있어서다.

29일 보건복지부가 공개한 ‘발달장애인 평생돌봄 강화대책’은 최중증 발달장애인 지원체계를 구축하고 돌봄 부담을 국가가 나눠진다는 점에서 의미가 있지만, 확대·강화 수준이 미미해 부모들의 체감 변화가 크지 않을 것이라는 지적도 나온다.

정부는 대책을 발표하며 지원 대상이 될 ‘최중증’ 선정 기준도 마련하지 않았다. 우리나라의 발달장애인 수는 지난해 말 기준 25만 5000명으로, 이 중 몇 명이 24시간 돌봄 지원을 받게 될지가 최중증 선정 기준 설정에 달렸다. 앞서 복지부는 실태조사에서 일상생활에 도움이 필요하고 의사소통이 거의 안되며 도전적 행동이 잦은 이들을 기준으로 최중증 장애인 규모를 1만 2811명으로 추정했다. 전체 발달장애인의 5%다. 지난해 발달장애인 실태조사에선 발달장애인 22.5%가 ‘모든 일상에서 도움이 필요하다’고 답했다. 정부는 학계·장애계 의견 수렴을 거쳐 합리적인 최중증 기준 지표를 개발하겠다는 방침이나, 현재로선 지원 규모를 종잡을 수 없어 실효성을 가늠하기 어렵다.

윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인 중 최중중을 구분하는 것 자체가 폐지된 장애등급제를 사실상 부활시키는 일이 될 수 있다”고 지적했다. 그는 “기본적인 지원체계를 구축하고서 최중증을 어떻게 더 지원할지 논의해야 하는데, 지금은 기본 자원도 부족해 최중증 지원대상에 들고자 중중 장애인들이 이전투구를 해야 하는 상황”이라고 꼬집었다.

24시간 통합돌봄이 시작되면 최중증 장애인들은 낮에 주간 활동 지원을 받고 공동생활 지원주택 등에서 밤을 보내게 된다. 문제는 이런 공동주택이 동네 단위로 생길 가능성이 낮다는 것이다. 접근성이 떨어지면 밤 시간대 돌봄을 받기 위해 장거리를 이동해야 한다. 장애 단체들은 활동지원사를 파견해 재가지원을 받을 수 있도록 해야 한다고 강조했다.

최중증 발달장애인을 돕는 활동지원사 가산급여도 내년에 시간당 3000원으로 올린다. 최중증 발달장애인 돌봄이 고되 활동지원사 매칭이 어렵자 급여를 올린 것인데, 기존 2000원에서 1000원 올린 정도로는 역부족이라고 발달장애인 부모들은 말했다.

정부는 이와함께 발달장애 정밀검사비 지원 대상을 건강보험료 하위 70%(5938명)에서 내년 80%(6252명)로 확대하기로 했다. 장애를 조기에 발견해 치료·재활을 하도록 지원하자는 취지다. 하지만 이 제도를 몰라 이용하지 못하는 이들이 태반이어서 홍보가 우선돼야 한다는 지적이 나온다. 2013~2021년 발달장애 정밀검사비 지원 대상은 총 7만7654명이었으나, 이중 1만 2435명에게만 검사비가 지원돼 연평균 지원율이 16% 수준이다.

발달재활서비스 이용권(바우처) 단가는 월 22만원에서 내년 25만원으로 오른다. 지원 확대는 긍정적이지만, 사설 재활기관들이 부모들에게 추가로 받는 비용을 통제하지 않으면 사설기관 배만 불리게 될 것이라고 전문가들은 지적했다.

정부는 발달장애인의 지역사회 참여를 위해 미술·음악 활동 등을 지원하는 ‘주간활동서비스’ 이용시간을 기존 7.5시간에서 8시간(확장형)으로 늘리고, 중복혜택을 이유로 주간활동서비스 이용자의 활동지원서비스(신체활동 보조) 시간을 차감하던 것도 급여 유형에 따라 없애거나 줄이기로 했다.

발달장애 아들이 있는 작가 류승연씨는 “발달장애 아동에게는 치료보다 사회적 관계맺기가 더 중요하다”며 “한 달에 한번이라도 극장에서 편하게 영화를 보는 등 어울려 사는 경험을 확대해줘야 하는 데 이런 정책이 없다. 부모가 없어도 발달장애 자녀가 사회구성원으로 살 수 있는 대책을 마련해달라”고 주문했다.